Partizipation!
Werden Psychiatrie-Erfahrene als Experten in eigener Sache akzeptiert?

von Ursula Zingler

Partizipation heißt nach Duden: Teilnahme, Teilhaben. Vom Gesetzgeber ist längst unsere Beteiligung, die Beteiligung psychiatriebetroffener Menschen an der politischen Willensbildung vorgesehen. Wir haben das Recht, in gesundheitspolitisch tätigen Gremien mitzuarbeiten, mitzubestimmen. Grundbedingung ist, Mitglied eines Zusammenschlusses Gleichgesinnter zu sein. Und so haben wir 1991 in Stuttgart die Initiative Psychiatrie-Erfahrener (IPE) gegründet, 1992 den Bundesverband Psychiatrie-Erfahrener (BPE e.V.) und 1993 die Landesarbeitsgemeinschaft Psychiatrie-Erfahrener Baden-Württemberg (LAG PE BW). Auf allen Ebenen sind wir Mitglieder entsprechender Gremien. Wir nehmen teil, beziehen Stellung. Teilnahme an der politischen Willensbildung ist jedoch nur eine Seite der Medaille, Teilhabe die andere. Zur Partizipation gehört auch, dass wir und unsere Beiträge ernst genommen und umgesetzt werden. Lassen Sie uns nachschauen, ob die Teilhabe der Psychiatrie-Erfahrenen an der politischen Meinungsbildung erwünscht bzw. gewährleistet ist.

Was wollen wir erreichen?

Es ist bekannt, dass dem BPE e.V. die Förderung von Eigenverantwortung und Selbsthilfe sehr am Herzen liegt. Die Psychiatrie soll reformiert und alternative Angebote geschaffen werden. Statt des Griffes zum Rezeptblock hat das ärztliche und/oder psychotherapeutische Gespräch im Vordergrund zu stehen. Nur so werden viel mehr Personen als heute eigenverantwortlich ihr Schicksal in die Hände nehmen können, alternative Wege suchen oder/und den sensiblen Umgang mit Psychopharmaka erlernen. Nur so haben sie eine Chance, sich .... aus dem System Psychiatrie auf Dauer auch wieder zu lösen.

Es ist erfreulich, dass wir mit der Forderung nach Reformierung der und Schaffung von Alternativen zur Psychiatrie nicht allein da stehen.1995, 1. gemeinsame Tagung des Dachverbandes Psychosozialer Hilfsvereinigungen, des BPE e.V., des Bundesverbandes der Angehörigen psychisch Kranker (BApK) und der Deutschen Gesellschaft für Soziale Psychiatrie (DGSP) in Wittenberg, wurden die gemeinsam formulierten Forderungen unter dem Titel „Wittenberger Thesen“ zusammengefasst. Ein kurzer Ausschnitt:

• Die Würde des Menschen ist unantastbar. Wer gekränkt wird, wird krank. Damit Gesundung beginnen kann, muss Kränkung aufhören...Schluss mit der Ignoranz der Psychiatrie gegenüber den persönlichen Erfahrungen und Bedürfnissen von Patienten...

• Die erste Begegnung prägt. Notwendig ist Respekt gegenüber den ganz persönlichen Wünschen von Nähe und Abstand, Gemeinschaft und Rückzug...Die Psychiatrie-Tätigen sind es, die Krankheitseinsicht und „Compliance“ erst lernen und entwickeln müssen...

• Geborgenheit tut not, anstelle des Gefühls, ausgeliefert zu sein. Raum für verwirrte Gefühle und wechselnde Bedürfnisse...

• Die eigene Verantwortung muss bleiben und gestärkt werden...

• Jede Diagnose stigmatisiert ... Zu erfassen ist keine Diagnose, sondern ein Konflikt, eine problemhafte Entwicklung, ein Spannungsfeld... Weg mit dem Etikett unheilbar...

• In einer schweren seelischen Krise ist die übliche Akutstation ...der denkbar schlechteste Ort. Notwendig sind ambulante mobile Krisendienste...

• Der übliche Wechsel von Beziehungen auf Akutstationen und längeren Krankheitsverläufen ist ... krankmachend ..

Umgesetzt sind die 11 Thesen in den herkömmlichen psychiatrischen Einrichtungen bis heute nicht. So werden weiterhin chronisch psychisch kranke Menschen „produziert“. Wem nutzt das? Den Patienten? Der Allgemeinheit? Den Kostenträgern? Oder eher der Helfergruppe, da ihnen auf diese Weise die Klienten bzw. Patienten erhalten bleiben? Keine Sorge. Die Arbeit am bzw. mit dem Klienten/Patienten wird nicht ausgehen. Es gibt bis heute keine Möglichkeit, „Ausraster“ von Menschen zu vermeiden. Und selbst bei Umsetzung der Wittenberger Thesen in die Praxis, werden viele psychisch erkrankte Menschen weiterhin Hilfe und Unterstützung benötigen. Ziel eines jeden sollte sein, den Klienten/Patienten möglichst bald in ein selbstbestimmtes Leben wieder zu entlassen. Darin sind sich die Vertreter der unterschiedlichsten am System beteiligten Gruppen alle einig, auch die Ärzteschaft.

Warum aber werden dann die Wittenberger Thesen nicht umgesetzt?

Ich kann nur spekulieren:

• Ist es die Angst, die eigene wirtschaftliche Basis zu gefährden? Hier ist die Politik gefragt. Ellis Huber empfiehlt: „Ein entsprechendes Honorierungsystem sollte fördern, daß Ärzte ihre Patienten in die Selbständigkeit und Selbstheilung ´abgeben`, statt sie an sich ... und ihre Betreuung und Beratung an Krankenscheine zu binden“. Gleiches, so unsere Meinung, sollte für die gesamte Helfergruppe gelten.

• Fällt es schwer, Verantwortung abzugeben, zumal an Kranke? In "Blätter der Wohlfahrtspflege 10/1986" las ich: Gleich den Bürgerhelfern und Angehörigen fällt es dem professionellen Personal schwer, Verantwortung abzugeben, zumal an Kranke. Ist das auch der Grund, warum vor allem die Ärzteschaft dem psychisch erkrankten Menschen kaum Hilfe zur Selbsthilfe anbietet?

• Oder gibt es noch andere Motive? Ellis Huber meint: „Leider – oder Gott-sei-Dank? - unterscheiden sich Ärzte kaum von anderen Menschen in unserer Leistungsgesellschaft. Sie sind oft auch ich-schwache Individuen, und jede Art von Veränderungen macht ihnen Angst. Daran liegt es, daß sie dringend notwendige Änderungen im Gesundheitswesen nicht aktiv vorantreiben. ... Steigende Kosten, geänderte politische Ziele könnten schnell dazu führen, daß die Politik den Ärzten eine neue Rolle zuweist... Auch die Patienten könnten mit neuen Forderungen an die Ärzte herantreten, was kaum anzunehmen ist“. Nun mit letzterem irrte sich der ehemalige Präsident der Berliner Ärztekammer/ der Arzt Dr. Ellis Huber.

BPE e.V.  und  die Ärzteschaft

1997 bezog der BPE-Vorstand Stellung zum Denkschrift-Entwurf „Zur künftigen psychiatrisch-psychotherapeutisch-psychosomatischen Versorgung in Deutschland“ der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde (DGPPN) von 9/1996: „Wir meinen, nicht nur `Vor dem Hintergrund zunehmender finanzieller Restriktionen im Gesundheitswesen', sondern schon allein aus ethischen Gründen muß immer wieder über neue Wege nachgedacht und müssen diese umgesetzt werden. Deshalb ist es angebracht, verbindliche Leitlinien zur Behandlung der unter seelisch bedingten Symptomen leidenden Menschen mit uns zusammen zu erarbeiten." Die Wittenberger Thesen waren Teil des BPE-Briefes. Erst nach vier (!!!) Jahren lud der damalige Empfänger des Briefes,  Prof. W. Gaebel, den BPE-Vorstand mit folgenden Worten zum Gespräch ein: „Uns liegt daran, dass künftig Betroffene verstärkt in diesen Wissenstransfer eingebunden werden, so dass es möglich wird, professionelle Kenntnisse um spezifisches Expertenwissen der Betroffenen zu erweitern und damit neue Chancen im Umgang mit der Erkrankung zu eröffnen“ (Brief des Kompetenznetzes Schizophrenie vom 16.7.2001). Es ist schade, dass das Kompetenznetz Schizophrenie (KNT) sich auf unsere Bedingungen nicht einließ. Mehr als ein Sitz im erweiterten Vorstand des KNT wurde uns nicht angeboten. Beratung einmal pro Jahr!!! Zu wenig könnten wir, die Experten in eigener Sache, versuchen, Einfluss auf Öffentlichkeitsarbeit und Forschung zu nehmen, die so gar nicht in unserem Sinne erfolgen. Aus der Partizipation ist nichts geworden.

Keine Hoffnung, dass ein segensreicher Dialog mit der Ärzteschaft in Gang kommt? Oder doch? „Frau Zingler haben Sie mit uns Geduld“, so Prof. Dr. Heinrich Kunze Ende 2000, „wir müssen uns erst daran gewöhnen, die Psychiatrie-Erfahrenen in die Meinungsbildung einzubeziehen.“ Der BPE feiert im Oktober sein 10-jähriges Bestehen!!! Seine Mitglieder hoffen, dass

• die Gewöhnung nicht weitere 10 Jahre dauert

• nicht jede von uns geäußerte Kritik als „diskreditierende Bemerkung“ gerügt, bei deren Wiederholung man sich gar entsprechende Schritte gegen Psychiatrie-Erfahrene vorbehält

• die Politiker unsere Hinweise aufnehmen und sich nicht gar zu sehr von der Ärzteschaft beeinflussen lassen. 

Wir müssen schon genug wegstecken, wenn man uns z.B. als Referenten zu hochkarätigen Tagungen einlädt und dann der Moderator den Profis auf unsere Kosten mehr Raum lässt als vom Veranstalter vorgesehen („25 Jahre Psychiatrie-Enquete“,  Nov. 2000, Bonn - Bad Godesberg). Was wir brauchen, sind Menschen, die uns ermuntern, bei der Stange zu bleiben, wenn wir müde werden, da es viel zu langsam voran geht. Wir brauchen Wohlgesinnte, die uns helfen, die Brocken, die uns in den Weg gelegt werden, wegzuräumen.

Ein Anfang ist gemacht. Seit dem Mai diesen Jahres sind auf Einladung des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) BPE-Vorstandsmitglieder im „Arbeitskreis für die Weiterentwicklung der psychiatrischen Versorgung“ vertreten. In den vier Arbeitsgruppen Redaktion, Rehabilitation, Qualität und Integrierte Versorgung vertritt je ein BPE-Vorstandsmitglied die Interessen der Psychiatrie-Erfahrenen.  Haben wir eine Chance, uns mit unseren Ansprüchen durchzusetzen? Reaktion eines Arztes: "Wir haben so schön zusammen gearbeitet. Das lassen wir uns doch von neu Hinzugekommenen nicht kaputt machen“. Ist es zu viel verlangt, zu akzeptieren, dass unsere Schwerpunkte andere sind? Lange genug wurden wir aus derlei Gremien ausgeschlossen. Gibt es eine vergleichbare Gruppe - außer den Kindern, den geistig behinderten und alten Menschen - die ebenso lange bevormundet wurde wie die Gruppe der Psychiatrie-Erfahrenen?

Schaffung weiterer Bausteine

Nun, die Reformierung der Psychiatrie ist eine Sache. Die andere ist die Ergänzung des Angebotes. Hier sind andere Gruppen eher bereit, mit uns zusammen zu arbeiten.  Beispiele: Beschwerdestelle, Patientenfürsprecher und Krisen- und Notfalldienst.

Die Rechte der Patienten - so unsere Überzeugung – kennen alle, auch viele Psychiatrie-Patienten. Fordern letztere ihre Rechte ein, wird ihnen leider immer noch mit Zwangseinweisung, Zwangsbehandlung, Fixierung, Bestellung eines Betreuers gedroht. Die Patienten fühlen sich ausgeliefert und sind hilflos, wenn es außerhalb der Institution keine Personen gibt, die sie unterstützen. Seit 1983 nutzte ich meine Stimme in der PSAG und machte mich über die Jahre für das Thema "Ombudsmann" stark. Angehörige, ein Amtsrichter, Bürgerhelfer, ein Gemeinderatsmitglied, ein  Oberarzt einer stationären Einrichtung,  Psychiatrie-Erfahrene,  ambulant und stationär Tätigen bereiteten gemeinsam die Gründung der Beschwerdestelle (htpp://beschwerdestelle.ipe-s.de) vor. Bevor sie mit der Arbeit anfing wurde viel über Sinn und Zweck eines solchen zusätzlichen Bausteins diskutiert. Vor allem der beteiligte Arzt war sehr schwer von der Notwendigkeit dieses neuen Bausteins zu überzeugen. Sinnlos war die Debatte in diesem Kreis bestimmt nicht, sie baute viele Vorurteile, aber auch Missverständnisse ab. Jede an der Diskussion beteiligte Gruppe hat - so zeigte es sich - ihre spezifische Empfindlichkeit, aber auch Kompetenz. Bis auf den Arzt und das Gemeinderatsmitglied gehen Mitglieder der genannten Gruppen bis heute gemeinsam Missstände an. So mancher „Fall“ wurde zur Zufriedenheit der Patienten gelöst. Dies nutzt den Patienten und entlastet des öfteren die Krankenkassen. Zum Beispiel dann, wenn die Medikation patientengerecht umgestellt oder eine Entlassung früher als von der Klinik vorgesehen erreicht wird. Die Zahlung von mindestens 180 Euro pro Tag an die Krankenhäuser werden bei einer vorzeitigen Entlassung den Kassen erspart. Die Beschwerden betreffen hauptsächlich gesetzliche Betreuungen, freiheitsentziehende Maßnahmen, Behandlung/den Umgang mit den Patienten im ambulanten und stationären Bereich, Diagnosestellung und  Medikation. Jüngstes Beispiel: Behandlung mit Haldol trotz Hinweises des Patienten, dass er dies nicht verträgt (Spätdyskenesie). Es ist mir unverständlich, warum die Krankenkassen so wenig Interesse an unserer Arbeit zeigen.

Neben anderen bat eine Psychiatrie-Erfahrene Frau Ministerin Solinger, das Thema „Patientenfürsprecher“ aufzugreifen. Mitglieder der AG des Landesarbeitskreises: Angehörige, Bürgerhelfer, ein Mitglied eines Wohlfahrtsverbandes und Psychiatrie-Erfahrene. Die von der Beschwerdestelle Stuttgart gesammelten Erfahrungen flossen in die Arbeitsgrundlage ein. Wir hatten Teil an der Erarbeitung und wurden ernst genommen. So konnten wir durchsetzen, dass Psychiatrie-Erfahrene diese Position einnehmen und im Beirat vertreten sein können. Auch hier wurde Partizipation groß geschrieben.

Auf die Berufung der Patientenfürsprecher durch die örtlichen Gremien können wir leider kaum Einfluss nehmen. Wir sind stimmenmäßig unterrepräsentiert. Und so gibt es Fehlbesetzungen. Viele Klagen werden laut. Patientenfürsprecher beschwichtigten die Patienten, würden sie nicht ernst nehmen, gingen den Beschwerden nicht nach und scheuten die Auseinandersetzung mit den Ärzten/dem Pflegepersonal. Sie werden ihrer Rolle als Patientenpartei nicht gerecht. Es sind keine Einzelfälle.

These 8 der Wittenberger Thesen lautet. „In einer schweren seelischen Krise ist die übliche Akutstation ...der denkbar schlechteste Ort. Notwendig sind ambulante mobile Krisendienste...“ In Stuttgart habe ich zusammen mit Angehörigen und Mitarbeitern der Evangelischen Gesellschaft 1985 den ambulanten sozialpsychiatrischen, psychosozialen Krisen- und Notfalldienst am Wochenende mit aufgebaut und viele Nachtschichten geschoben. Ziele sind u.a. durch Gespräche und Aufnahme in Notbetten seelische Notlagen zu entschärfen, Kurzschlussreaktionen zu verhindern oder die Einlieferung in die psychiatrische Klinik zu umgehen. Die Atmosphäre in den Gremien war sehr angenehm.

In der AG des Landesarbeitskreises Psychiatrie (LAK) "Psychiatrische Krisen- und Notfallversorgung" waren wir auch vertreten. Die IPE (Stuttgart) und die LAG PE BW haben Stellung­nahmen erarbeitet. Aufgrund des ungleichen Kräfteverhältnisses in der Arbeitsgruppe und im LAK gelang es uns 1995 leider nicht, unsere Ansprüche an derartige Dienste im Papier unterzubringen. Da die AG von der Kassenärztlichen Vereinigung Südbaden moderiert wurde, dominierte die Ärzteschaft die Gruppe. Es waren vor allem die Vertreter der Ärzteschaft, die nicht bereit waren, unsere Anregungen aufzugreifen. Den Beschluss des LAK, das Papier als Arbeitsgrundlage in die örtlichen Gremien zu geben, trugen  die Vertreter der LAG PE BW deshalb als einzige nicht mit. Die LAG PE BW begründete das u.a. wie folgt:

• „Ein Dienst..., bei dem die 'Betreuung' durch den Arzt im Vordergrund steht und die telefonische Beratung durch den Psychotherapeuten und Psychologen nur eine sekundäre Rolle spielen soll (...), geht an unseren Bedürfnissen vorbei.

• Wir benötigen zudem in erster Linie einen 'Patienten-Kommdienst' und erst nachrangig einen 'Patienten-Bringdienst' (...). Der möglichst eigenverantwortliche Umgang auch mit kritischen Zuständen ist uns ein Hauptanliegen. Die freie Wahl des Gesprächspartners im Krisenteam eines niedrigschwelligen Dienstes dafür Voraussetzung.

• Erstrebenswert wäre die Schaffung von Kriseninterventionszentren...

• Der in eine Krise geratene Mensch, der das '...zentrum' aufsucht, muß sicher sein, daß er nicht ohne weiteres gegen seinen Willen ... eingewiesen wird...“

Wunschgemäß wurde unsere Stellungnahme den örtlichen Psychiatrie-Arbeitskreisen mit der Empfehlung des Sozialministeriums, tätig zu werden, zugeleitet. In Stuttgart zumindest sind unsere Anregungen teilweise in der Zwischenzeit umgesetzt worden. Darüber freuen wir uns natürlich sehr.

Und so bitte ich Sie zum Schluss: Lassen Sie uns gemeinsam am System Psychiatrie arbeiten. Betrachten Sie uns, die sich zu Wort meldenden Psychiatrie-Erfahrenen, nicht als Unmündige, nicht als Konkurrenz, nicht als Gegner. Nur, wenn alle gemeinsam sich für eine Reformierung der Psychiatrie einsetzen, bekommt der psychisch erkrankte Mensch Hilfe zur dauerhaften Stabilisierung. Das wäre zum Wohle der(s) Einzelnen und der Gesellschaft. Für die von sog. psychiatrischen Krankheiten betroffenen Menschen wird das Leben lebenswerter. Die Kostenträger werden aufatmen, das der finanzielle Aufwand sich reduziert.